עדכון – מרץ 2017
פרסמתי את הפוסט המקורי לפני יותר משש שנים כאשר הבת שלי היתה עדיין באשפוז. מאז פרסום הפוסט קיבלתי עשרות שיחות טלפון מחולים ומבני משפחה של חולים. מטרת העדכון לספר על הבת שלי ולתת קצת עדכונים על הידע הרפואי הנוכחי על המחלה.
הבת שלי הבריאה לחלוטין. אין לה כאבים והיא מתפקדת כרגיל. אני לא אומר שכל חולה יכול להירפא כמוה אבל אם הצליח אצלה, יש תקווה שאולי יצליח אצל חולים אחרים.
אורתופד הילדים שהעלה את האפשרות שבתי חלתה ב CRPS היה ד"ר רון למדן מהדסה עין כרם.
איפה מטפלים? בנוסף לבתי החולים הגדולים המוכרים, כדאי להכיר את בית החולים השיקומי אלי"ן בירושלים ואת רעות – מרכז רפואי שיקומי בתל אביב.
CRPS יכול להיות קשור לתסמונת סף כאב נמוך. ד"ר יעקב עזרא מבי"ח סורוקה מטפל בחולים עם התופעה הזו. לי אישית (חנן) הוא עזר בהתמודדות עם כאבים לא מוסברים.
כמה מלים על התסמונת והשיקום (אני לא רופא!). CRPS הוא מצב שבו שדרים מהעצבים מתפרשים במוח ככאב. העצבים שלנו שולחים למוח שדרים רבים – מגע, חום, קור, תנועה וכאב. אצל חולי CRPS כל השדרים האלה מתפרשים במוח ככאב. זאת אומרת – מגע על העור, אפילו העדין ביותר, מתפרש במוח ככאב. כך גם חום, קור ותנועה. אם אנחנו מזיזים את הרגל בעיניים עצומות, ישנם שדרים עצביים למוח שמסמנים מה מצב השרירים. גם השדרים האלה מתפרשים ככאב. מטרת השיקום היא ללמד מחדש את הגוף איך לפרש נכון את השדרים העצביים. ללמד מחדש את הגוף להבדיל בין חום, קור, תנועה, מגע וגם כאב. מכיוון שהחולים חווים כאב הם מפחדים לזוז כדי לא לגרום לעצמם כאב. חלק מהחינוך מחדש של הגוף הוא גם ללמד את החולים להתגבר על הפחד מתנועה. השיקום נעשה בצורות מגוונות, גם כדי ללמד את הגוף דברים שונים וגם שלא יהיה משעמם. בנוסף לשיקום חלק מהחולים מקבלים טיפול תרופתי מסוגים שונים.
לקריאת סקירה רפואית על הידע הרפואי הנוכחי (ינואר 2017) על המחלה, אני ממליץ על המאמר (באנגלית) Complex regional pain syndrome: a recent update
דבר מעניין שלמדתי מהמאמר הוא שמכיוון שתהליך החתחלת ה CRPS לא ידוע, אי אפשר לחולל את המחלה אצל חיות ולכן אי אפשר לבצע מחקרים שיטתיים בריפוי. כל המחקר נעשה על חולים קיימים (ומועטים) בשיטות של ניסוי וטעיה.
אשמח לקבל שיחות טלפון מחולים ומבני משפחה של חולים. זו הדרך שלי להחזיר לחברה על המשאבים שהושקעו בשיקום ובריפוי של הבת שלי.
הפוסט המקורי – ינואר 2011
לפני חודשיים וחצי הבת שלי היתה בטיול שנתי של בית הספר וסובבה את הקרסול. לא משהו רציני. בכל זאת, היא לא יכלה להמשיך וחזרה הביתה.
הרגל (השניה, לא זאת שהיא סובבה) כאבה במשך כמה ימים והיא המשיכה לצלוע.
הכאב התגבר ונחלש ועבר ממקום למקום ברגליים. לא היה שום סימן של פגיעה וחשבנו שזה יעבור.
עד שחודש וחצי אחרי הטיול הכאבים בשתי הרגליים התחזקו מאד והיא הגיעה למצב שהיא לא יכלה ללכת כמה צעדים ללא מקל הליכה.
הבנו שזה כבר רציני והתחלנו תהליך אינטנסיבי של בדיקות.
כל הבדיקות חזרו שליליות.
אורתופד ילדים אבחן שיש לה מחלת כאב בשם CRPS – Complex regional pain syndrome
זו היא תופעה שבה העצבים בגפיים החולות משדרים אותות כאב בעקבות כל תחושה – מגע, ליטוף, תזוזה של השריר, חום ועוד.
בדרך כלל התופעה קורית לאחר טראומה קלה עד זניחה שמתפתחת בתוך זמן לא ארוך לכאבים מאד חזקים.
הבת שלי התחילה שיקום בבית חולים אלי"ן באישפוז מלא. הטיפולים כוללים פיזיותרפיה, הידרותרפיה, פסיכולוגיה, ריפוי בעיסוק (דה-סנסיטיזציה) ועוד תרפיות.
השבוע הוא השבוע הרביעי של השיקום והאחרון. לאחר מכן היא תמשיך בטיפולים באישפוז יום.
מטרת השיקום היא ללמוד לחיות עם הכאב ולתפקד באופן מלא (ככל האפשר). הכאב יפחת ואפילו יעלם במשך הזמן.
ולמה אני מספר לכם משהו כל כך אישי?
בשבוע שעבר הגיעה למחלקה נערה בת 19, חיילת, שכבר תשעה חודשים סובלת מכאבים. רק לאחרונה היא אובחנה והתחילה את השיקום. תשעה חודשים של כאבים. הייתי מזועזע כששמעתי את זה.
CRPS הוא סינדרום ללא איבחון חיובי. האיבחון הוא שלילה של כל שאר הדברים המוכרים.
כל הרופאים שהיא פגשה בדרך לא זיהו את הסינדרום ולא הציעו את האפשרות שיש לה CRPS
המטרה שלי בפוסט הזה היא שגם אתם תדעו שקיימת תופעה כזאת.
הפוסט הזה נכתב ברשותן של הבת שלי ושל הנערה השניה כדי לקדם את המודעות למחלה. לא מקרה הוא ששתיהן בנות. CRPS נפוצה אצל בנות פי שלוש מאשר אצל בנים.
אם במקרה, פעם, תשמעו על מישהי שסובלת מכאבים חזקים בגפיים ולא יודעים מה הבעיה, אולי תיזכרו ב"מחלה של הבת של חנן כהן" ואולי תוכלו להציע את האפשרות שאולי זה CRPS.
אולי זה יציל מישהי מתקופה ממושכת של כאבים חזקים.
אם אתם זקוקים לעזרה בקשר ל CRPS, אל תתביישו לבקש. הבת שלי ואני נשמח לעזור לכם.
Pingback: Tweets that mention » CRPS – מחלת כאב » וובסטר – הבלוג של חנן כהן -- Topsy.com
חנן שלום רב,
שמי גיא, ואני קורא אצלך מפעם לפעם.
אני חולה במחלה ששמה פיברומיאלגיה (ידועה גם כ-FMS), ומה שאתה מתאר דומה מאוד למה שאני עובר, אלא שאצלי זה קורה בכל הגוף – לא רק ברגליים. בעיקר ברגליים, אבל לא רק (גם בידיים, בגב וכו').
בעבר הקמתי בלוג, בעיקר כדי להעלות את המודעות למחלה, וגם בכדי לכתוב על כל מה שמעניין אותי. חלק נרחב מהבלוג שלי עוסק במחלה הזו והדרך שאנשים עוברים עד שהם מאובחנים.
המחלה שאני חי איתה כבר למעלה מ-4 שנים וחצי, היא בעיקר מחלה שמופיעה אצל נשים צעירות (יש גם מבוגרות, אך רוב החולות הן צעירות למדי), וגם אצל מיעוט-מיעוטם של גברים (ולצערי, כאמור – אני אחד מהם).
אני מתנצל אם אני מתפרץ פה לדלת פתוחה, אבל עברתי בדיקות אצל אורתופדים רבים, שחלקם העבירו אותי דרך פיזיותרפיות למיניהן, כל מיני טיפולים משלימים/אלטרנטיביים, וחשבו שהם יודעים הכל. כמעט גם העבירו אותי ניתוח "להזזת חוליות בעמוד השדירה" לאחר איבחון כושל. רק לאחר קרוב לשנה אובחנתי סופית – אצל ראומטולוג (ואצלי זה נחשב עוד מהיר, יש לי כמה ידידות היום שלקח להן 3-4 שנים עד שאובחנו).
היום אני מתפקד בצורה חלקית למדי. אני מסיים תואר נוסף, שלישי במספר (מקווה בהצטיינות, אם הכל יימשך ככה עוד סימסטר אחד אחרון), לאחר שהתקשיתי לעבוד במשרה מלאה. אצלי הטיפולים המשלימים לא עזרו מי-יודע-מה, אבל אצל כל אחד/ת זה אחרת ויש כאלה שמדווחים/ות שזה עוזר במעט. לצערי, בכל מה שקשור ל-FMS אין יותר מדי חדשות, וישנם מקרים מעטים מאוד שמחלימים מזה באמת. אופטימי ככל שאהיה (ולרוב אני באמת כזה), אני לומד היום להכיר בעובדה שיכול להיות שאצטרך לחיות עם הדבר הזה לשארית חיי.
חנן – רק מילה אחרונה: אני מאחל לבת שלך המון בריאות ואושר, ומקווה שבכל זאת – תצליח להחלים.
יש לי הרגשה שהאבחון של החילת לקח המון זמן כי כשחייל מתלונן ואין חום נותנים אקמול ושולחים ליחידה
הן לCRPS והן לפיברומיאלגיה כדאי לבדוק את האפשרות לקנביס רפואי. זה טבעי, זה לא מזיק (בטח פחות מזיק מתרופות אחרות נגד כאבים), וזה עושה פלאים. פנו לרופא כאב ושאלו על האפשרות.
אני חייב לציין שבשביל לאבחן דבר כזה אצל חיילת, תשעה חודשים זה כנראה מאוד מאוד מהיר.
כשמדובר ברפואה הצבאית, שבה כל דבר קטן הופך לתור לרופא (שבוע), והפניה לרופא מומחה (עוד שבועיים-שלושה), ומשם הפניה לבדיקה כלשהיא (מחודש ועד מספר חודשים), המצב שלה עוד כנראה טוב.
ביום רביעי הגעתי הביתה, ואני רואה את הרשימה שלך, וכמעט קפצתי מכסאי! אני אם החיילת!
האבחון לא לקח הרבה זמן בגלל אקמול, האבחון לקח הרבה זמן בגלל חוסר ידיעה על המחלה.
בדיוק פרסמתי עכשיו כתבה ראשונה בנושא, אתה מוזמן להיכנס ולקרא
חנן שלום רב. ממש כרגע נודע לי שביתי חולה ב crps . אחרי כחודשים של בדיקות לא גילו כלום רק אחרי שהיגענו לפרופסור הוא עשה בדיקת mig והיגיע למסקנה שזאת כניראה המחלה. האמת שלאחר שקראתי את כל הסיפור של ביתך זה מאוד דומה. ואנחנו לא כל כך יודעים איך לקבל את זה אני יודה לך מאוד אם תוכל לתת לי כמה דרכים להיתמודד, ולהמשיך לעודד את ביתי. מקוה שביתך מרגישה יותר טוב אני מאחל לה רפואה שלמה תודה על העזרה.
אלי קלינבורד
Hi Hannah,
I read you Blog…. and I'm so story for your kid. Have such a strong pain in such a young person is hart brecker
I suffer from a disease called FMF since I was 19 until the age of 25 none know what I have and dismest me and saying that I sicologic…. its couldn't be… 7 years of pain… but I didn't gave up and at 2005 with help of student from the student forum I discover that I have FMF. I'm still suffers from pain, but they are better noe
שלום רב,
מקווה שכל מי סובל מהכאב העז ירגש טוב יותר..
גם אני..למרות שהפוסט הזה ישן אך רק עכשיו ראיתי אותו..כי אני עם crps 3חודשים מאז שנודע ולאחר כשלושוה חודשים עם גבס ברגל ימין..סל הכל 6 חודשים..
אובחנתי ונכון לרגע זה אינני מסוגלת ללכת רגיל..רק עם קביים..וגם זה לא עוזר לפעמים..הפסקתי את עבודתי וכל החיים שליהשתנו..מרותקת לבית כבר חצי שנה..לא יוצאת מרב כאבים וגם לא יכולה לנהוג..קשה לי עם כל דבר ..וגם מבינה פסיכולוגית במיוחד כשאני צריכה לקנות דברים בסיסיים ואני מהסוג שמתבייש לבקש..אינני יודעת איך מתמודדים.אני נכשלתי..החלום שלי התנפץ כמו החיים שלי.אמנם אינני צעירה(50)..אך נפשי ורוחי עצובות .האנשים מסביבי לא מבינים למה אני לא עונה לטלפון..קשה להסביר את הכאב המתמיד כאשר באמצע בכאב הדבר לא חושבת על כלום ..לא לטלפון שמצלצל ומצלצל עד לפעמים אני לוקחת את הטלפון וזורקת אותו..איך מתמודדים!!
שלום,
ביתי אובחנה שבוע שעבר כלוקה בcrps.
גם היא אושפזה באלין.
רציתי לדעת מה אתה מכיר ויודע על אחוזי ההחלמה.
תודה
גילנית
אז לאחר שקראתי את כל מה שכתבו פה אני רוצה לסםר על הבן החמוד שלי שהוא רק בן 12!! וכבר סובל מכאב כרוני! וזה נורא זה איום זה אחד הדברים הכי גרועים שיכולים לקרות עלי אדמות! הוא קיבל הפנייה לאלי״ן אלא שקופח כללית היקרה והנכבדה סרבו לאשר!! מעניין מע יושב שם שמחליט החלטות כאלה! מעניין אם זה היה קורה לו איך היה מקבל סירוב שכזה! הבעיה הזו הרסה לא רק את חייו של הבן החמוד שלי אלא גם את של כולנו. ההורים שלו והאחים שלו. כולם עצבניים וחסרי אונים. כי הוא צועק עד לשמיים וכמובן ששום משכך לא עוזר. כך במשך שנתיים כמעט עד שבכלל זה אובחן! וגם עכשיו לא באופן מובהק! שנתיים! אשמח לשמוע כל דבר שיכול לעזור/לעודד/להציע פתרונות כלשהם כי כרגע אנחנו כולנו עצובים מאוד וקל גם להבין למה!
הי דורית
מזדהה איתך בכל מה שכתבת… גם אצל הבן שלי, בן 10 אבחנו את המחלה בפברואר השנה ( אחרי הבחנות שגויות..) אנחנו בבית חולים תל השומר במחלקת שיקום ילדים מעל לחודש ובסוף השבוע כבר משתחררים הבייתה. הוא לא דרך על הרגל ועכשיו הוא הולך. היינו אצל ראמטולוג פרופסור שי פדה, אחרי שאורטופד אמר שזה לא משהו אורטופדי. ממליצה לך מאוד להביא אותו לשיקום ילדים תל השומר
אני בת 16.5 מאובחנת כבר שנה. אך סובלת במשך שנתיים! ה CRPS שלי הוא כהתקפים ובשנתיים האחרונות אני ובתי החולים חברים.
3 אישפוזים ב 9 חודשים (רק של הCRPS) מאשפוז לאשפוז זה החמיר. והאשפוז השלישי שבו הושפזתי 10 ימים ( השתחררתי בסילבסטר) מצאתי את עצמי על כיסא גלגלים למשך 4 חודשים, את השיקום עשיתי באופן פרטי כי בתל השומר הוזמנתי למאי 2016. וברוך ה' כבר נעזרתי בקביים. כל הצוות הרפואי ובני משפחתי היו בשוק טוטאלי מההתקדמות המהירה.
הובחנתי בשניידר, חוות דעת שנייה בביהח רעות, אך מטופלת אצל ראומטולוגית מדהימה.
CRPS זה מבחן קשה ביותר לאנשים חזקים.
זה קשה מאוד אך במבט לאחור זה נותן כוח עצום כמה כוחות פיזיים ונפשיים יש.
אני גאה בעצמי וכמה אני חזקה. ובנוסף ללמוד להתרגל לשינויים הגופניים כמו שאתם כבר יודעים. נפיחויות החלפות צבעים וכו
סובלת מהמחלה כבר כמעט 3 שנים המחלה אובחנה כחצי שנה לאחר הנפילה הפשוטה היום אני צולעת ממש {משקיעה אמון אנרגיה בהליכה ) סובלת מכאב תמידי הליריקה רק גרמה לרעלת בכד הפסקתי איתם הרופאים ממליצים על קנביס רפואי לא נראה לי שיעזור או יהפון אותי לאפטית הפסקתי לעבוד מתקשה מאוד להיות בחברת אנשים בגלל שכול מה שנוגע בי אפילו בגד גורם לכאבי תופת על נעליים אין מה לדבר ורוב המשקל על רגל אחת חיי הפםכו לריצות מרופא לרופא וממטפל כזה ואחר אך ללא שיפור אפילו הנגישות בבית קשה עלי ורוב היום בחדר אם יש רעיון חדש אשמח לנסותצ